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13岁男孩身高过2米每年长8厘米

来源:淘爱车   浏览量:0   发布日期:2019-10-21

腿太长总没劲 豆豆走得艰难

豆豆拽着爸爸的胳膊,走路有些摇摇晃晃,人流如织的马路上,豆豆2.03米的身高很是显眼。豆豆的上半身短,下半身几乎是上半身的三倍多,走路的时候两条腿有些弯曲,样子很奇怪。“好好走路!”看见记者,豆豆的爸爸有些不好意思,嘱咐着儿子,豆豆委屈了,“我也想好好走呀,可腿总没力气。”

“你这么高呀!”听到记者的惊讶,豆豆爸爸的笑容中有些苦涩,“他才13岁,每年都长最少8公分,长得我都害怕了。”

豆豆患有马凡氏综合征,一种先天性遗传性疾病,发病率仅0.04%。-0.1%。。主要特征有骨骼畸形,全身管状骨细长,手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样,心脏发育不全,眼睛晶体脱落等。

每年长高8厘米 豆豆蹿得太快

刚出生时,豆豆比一般孩子稍大点,豆豆的爸爸董先生身高1.8米,妈妈1.65米,看着孩子个子大,还欣喜了一阵子。

从小学一年级开始,豆豆的眼睛出现问题,一年时间,近视从300多度一下子深到1000多度,几近失明。看眼睛的过程中,豆豆一家人才得知他患有马凡氏综合征。“我和他妈妈两个家族都没出现过这种疾病,不知道为什么显现在孩子身上了。”董先生很苦恼,从那时起,豆豆就走上了求医的道路,每年详细体检,观察心脏的情况,眼睛做过换晶体手术。

据医生说,这种病很罕见,目前还没有好的办法,身体疯长的症状不好控制,只能试着服用一种每年需30万元的高价药物,董先生考虑价格无法承受,且药物对孩子的内分泌有副作用,没有给孩子服用。

全家人小心翼翼地呵护着豆豆,但随着他的一天天长大,疾病带来的困扰却越来越多。

豆豆的上半身基本正常,只是腿长,同学几乎只到他腰的位置。豆豆很苦恼,“腿太长了,上厕所都蹲不下去。”

董先生说,从小学二年级开始给豆豆测身高,几乎每年都要长8-10厘米。“医生预测,豆豆的身高可能到十五六岁时才会停止增长,孩子可能要长到2.3米左右。”

豆豆越来越高,体重也在增长,他的两只脚已被身体压得有些外翻,走路不稳当,骑自行车上学时双腿会突然发软。

豆豆的苦恼 哪里有52号的鞋

买衣服也是豆豆最大的烦恼之一,去年,妈妈从洋货市场淘到一双51号的运动鞋,这双鞋成了豆豆现在唯一能穿的鞋,但已经有些顶脚了。

“我几乎走遍了天津所有卖鞋的商店,都买不到孩子能穿的鞋。”董先生说,普通鞋最大号是44号,欧版运动鞋是48号,可豆豆现在需要52号的鞋,他的脚还在长,约一年长一号,而且和普通人不一样,他的脚前后一样宽,只能穿系带的运动鞋。

董先生曾在北京找到一家可以特制鞋的地方,但太贵了,每双要1000多元,董先生一家每月只有2000多元的收入,他们怕豆豆没有鞋穿,寻求做鞋厂家的帮助。

“马凡氏综合征是一种常染色体显性遗传性疾病,这种遗传疾病会导致人体发育时缺乏一种酶,从而出现先天性缺陷。”据医生介绍,患者最显著的特征就是骨骼系统的变化——身材修长,体格细高,臂展大于身高,四肢及手指脚趾尤其长,又被称为“蜘蛛指”。

豆豆的父母家族中都没有发现“马凡氏”的病史,豆豆为什么会患上这种病呢?

记者咨询了天津医科大学的林老师,据林老师介绍,马凡氏综合征是一种显性遗传性疾病,显性遗传病的遗传规律是,只要父母之一患病,孩子会有50%的概率发病,而父母正常,家族调查又排除遗传病史,可能为基因突变所致。

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